6月25日下午，由中國罕見病聯(lián)盟組成的專家組對貴州醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院成立“血友病治療中心”進行現(xiàn)場評審。黔東南州衛(wèi)健局醫(yī)政醫(yī)管科楊秀春科長、貴州醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院院長陸方陽、副院長徐勇、翁義院區(qū)執(zhí)行院長唐濤、翁義院區(qū)執(zhí)行副院長張俊及相關(guān)科室負責人參加了評審會。
此次評審專家組由南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院孫競教授、貴州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院曾小菁教授、貴州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院金皎教授、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院主管護師柳竹琴組成。專家組分別前往病房、門診、藥房、急診科、影像科等科室實地考察，對血友病的診斷、治療、藥物供應(yīng)、多學科協(xié)作、康復治療、患者信息登記、一站式結(jié)算等進行了全面評審。
現(xiàn)場評審結(jié)束后，專家組進行討論表決。貴州醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院順利通過了“血友病治療中心”的評審，并進行現(xiàn)場授牌及血友病一站式服務(wù)正式開通，這是今年中國罕見病聯(lián)盟第1個通過評審的“血友病治療中心”（全國至今第39家）落戶貴州省黔東南州。
黔東南州衛(wèi)健局醫(yī)政醫(yī)管科楊秀春科長在評審反饋會上，首先對評審專家不辭辛苦來到黔東南州開展現(xiàn)場評審工作表示感謝！希望以這次評審為契機，進一步提升黔東南州血友病的診療能力，完善罕見病服務(wù)體系建設(shè)，持續(xù)探索新的診療模式，不斷提高全州血友病患者生存質(zhì)量和生活質(zhì)量。
南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院孫競教授在評審會上也提出了一些指導意見，希望繼續(xù)加強對患者的隨訪工作，及時上傳至全國血友病登記系統(tǒng)。他講到，罕見病實際上不是每個醫(yī)生都能知道，每個醫(yī)院都能做得到的。但是我們希望在一個區(qū)域里，能有一家醫(yī)院帶頭，制定區(qū)域里的標準，使得血友病患者能夠?qū)崿F(xiàn)屬地化管理，接受同質(zhì)化、規(guī)范化的治療。
陸方陽院長表示，對于這次評審，醫(yī)院高度重視。罕見病聯(lián)盟的建設(shè)對于罕見病患者及其家庭具有重大意義，讓罕見病患者能得到及時的救治，提高生活水平。在政府、醫(yī)保局及慈善總會對罕見病群體的重視與關(guān)心下，患者個人承擔醫(yī)藥費大大減少，極大地減輕了患者的經(jīng)濟負擔。通過中心化建設(shè)，鞏固提升醫(yī)療質(zhì)量，以高質(zhì)量的“中心化”學科建設(shè)推動醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展。
翁義院區(qū)執(zhí)行副院長張俊簡要地介紹了貴醫(yī)大二院血液科學科建設(shè)以及團隊建設(shè)情況。并表示將以此次評審為契機，補足短板，進一步提升血友病治療能力，完善服務(wù)體系建設(shè)，持續(xù)探索新的治療模式，持續(xù)完善相關(guān)測定，不斷提升黔東南州血友病患者生存質(zhì)量和生活質(zhì)量。
圖文：劉思佚
編輯、一審:張 強
二審：張 俊
三審：王臨愷
